Vi fortsätter med nästa PDA-prat – vår intervjuserie där vi lyfter personliga erfarenheter och professionella perspektiv på PDA.

Den här veckans PDA-prat bjuder på ett samtal med Johanna, en av grundarna och tillika admin för Facebookgruppen PDA Sverige – den plats som för många har blivit det första, och kanske enda, sammanhang där vi finner genuin förståelse och stöd.

Vissa kanske funderat på om Facebookgruppen PDA Sverige och Föreningen PDA Sverige har med varandra att göra, det kan ju låta så på namnen. Men så är det inte, utan initiativen är helt skilda, även om ämnet engagerar oss alla.

I samtalet som följer kommer vi att få höra om hur allt började, vad gruppen har kommit att betyda – och vilken roll både öppna forum och en ideell förening kan spela för stöd, förståelse och långsiktig förändring.

För de som ännu inte känner till FB-gruppen PDA Sverige så rekommenderar vi er varmt att gå med där, länk finns nederst här på sidan.

Hej Johanna, berätta, hur började ditt engagemang, och vad fick dig att ta på dig adminrollen från början?

- Det började med att My Jernkrok 2020 föreslog att vi skulle starta en grupp på Facebook, eftersom det inte fanns något forum för PDA i Sverige. Vi hade haft kontakt ett tag kring PDA‑relaterade frågor eftersom vi båda har barn med PDA, i ungefär samma ålder. My skapade gruppen och den fina loggan med pandorna, och sedan körde vi igång med oss båda som administratörer.

Vi var båda aktiva i olika Facebookgrupper för NPF‑föräldrar och kring skolfrånvaro. Det var genom de grupperna vi hade hittat varandra, och det var också så vi så småningom fick de första medlemmarna till PDA‑gruppen. De första åren växte gruppen ganska långsamt, men under de senaste två åren har tillströmningen varit betydligt större. I dag samlar gruppen nära 3 000 medlemmar.

Gruppen har vuxit stadigt genom åren. Hur har det varit att följa den utvecklingen, och vilka tankar har det väckt hos dig som admin?

- Ibland har det svindlat lite, särskilt när tillströmningen av nya medlemmar har varit intensiv. Ofta har det skett i samband med att någon tipsat om gruppen i en annan NPF‑grupp, eller när PDA har uppmärksammats i en artikel.

För ett par år sedan behövde My släppa sitt engagemang i PDA Sverige, och jag blev då ensam administratör. Det finns både fördelar och nackdelar med det, men jag har känt mig trygg i att My och jag var så överens om hur gruppen skulle vara. Tolerant, med högt i tak, utan pekpinnar – och där alla är välkomna så länge det finns ett genuint intresse för vad PDA är och vilka utmaningar det innebär.

Många medlemmar i FB-gruppen är föräldrar, men det finns också många professionella i gruppen, liksom personer med ett mer allmänt intresse. PDA Sverige är i första hand en mötesplats där man kanske för första gången kan känna att man inte är helt ensam med vardagens utmaningar – kring skolgång, syskonrelationer och familjelivet i stort.

Vad har ditt engagemang som PDA‑admin gett dig i ditt föräldraskap, och vad har du fått med dig på ett mer personligt plan?

- Sista åren i grundskolan var väldigt tuffa för oss som familj. Vi blev orosanmälda flera gånger, och det ledde till slut till en utredning som satte vårt system under mycket stor press under en period. I slutänden var socialtjänsten helt på vår sida och ett stort stöd under den sista tiden i högstadiet, men vägen dit var skakig.

Under de här åren var jag samtidigt administratör för PDA Sverige och kunde se hur gruppen växte utifrån det stora behovet av kunskap och förståelse. Jag tror att det stärkte mig, och att det också skapade en meningsfullhet – att få bidra med något, även när det stormade på ett privat plan.

FB‑gruppen samlar PDA‑föräldrar i olika skeden av sin insiktsresa. Vad ser du att föräldrar oftast behöver när de hittar till gruppen, och vad hoppas du att de får med sig därifrån?

- Gruppen finns till för alla med ett genuint intresse för PDA. En relativt stor andel medlemmar är professionella, framför allt inom vård och skola, men majoriteten är föräldrar till barn med PDA.

För många föräldrar är det första gången de hittar ett sammanhang där andra verkligen förstår och kan relatera till de svårigheter man upplever i vardagen. Att mötas av genuin empati och förståelse är väldigt värdefullt, men också att kunna få konkreta, insatta råd från andra som varit i liknande – ofta väldigt svåra – situationer.

Ibland är problemen svårlösta, som till exempel att få en fungerande skolgång. Då kan det vara minst lika viktigt att få dela erfarenheten med andra. Att inte vara den enda familjen vars barn blivit utbränt redan i förskolan, eller som inte kan förmås att duscha eller borsta tänderna. Att inte behöva känna sig ensam kan göra det lättare att hitta någon form av acceptans för situationen. Och om det är något som verkligen hjälper våra barn, så är det när vi föräldrar hittar ett förhållningssätt som innebär lägre stress och större acceptans.

Facebookgruppen är fristående från Föreningen PDA Sverige. Vad tror du att PDA‑föräldrar kan få ut av att engagera sig i föreningen? Hur kommer sig att du själv valde att bli medlem när du redan har så stort engagemang i frågan?

- Jag tror att Föreningen PDA Sverige kan erbjuda en mer fördjupad gemenskap för dem som behöver det. Själv gick jag med i första hand för att stötta initiativet, men också för att få input från andra föräldrar som , liksom jag, valt att engagera sig utöver den egna privata tillvaron, med hopp om att PDA ska bli mer erkänt som en specifik profil eller diagnos.

Jag tror att föreningen fyller en viktig funktion utifrån det behov som finns hos PDA‑familjer av en trygg gemenskap där man kan få förståelse och stöd. Risken för isolering är stor, eftersom barnen ofta förr eller senare blir hemma från skolan, samtidigt som det kan vara svårt att få andra sammanhang att fungera. Sociala kontakter kan falla bort över tid, och det kan vara svårt att skapa nya.

Därför tror jag att behovet av en mötesplats för fördjupat utbyte är stort, och jag hoppas att föreningen kommer att fortsätta växa.

 Stort tack för detta samtal, Johanna. Du påminner oss om varför gemenskap spelar så stor roll i PDA‑sammanhang. Inte som snabba lösningar, utan som platser där erfarenheter får delas, stress minska och igenkänning kan bryta ensamheten, steg för steg. Oavsett om det sker i ett öppet forum, i en ideell förening eller i mindre sammanhang runt omkring oss, gör det skillnad att inte behöva bära allt ensam. Tack för ditt engagemang och för att du delade med dig av din resa och dina reflektioner.

Nästa vecka hoppas vi kunna bjuda det tidigare utlovade PDA-pratet om ett tema som många funderar på just nu: Skolval inför höstens skolstart för en PDA:are född 2020. Vilka frågor ställs vi föräldrar inför när vi vet att vårt barns behov inte kommer att mötas att skolan? Vad gör vi när skolplikten i praktiken inte beaktar våra barns förutsättningar? Missa inte det!

Relaterade länkar:

Facebookgruppen PDA Sverige