PDA-prat med Maria Bühler

Hej fina PDA-familjer! Vi fortsätter med ännu ett PDA-prat, ni vet vår intervjuserie där vi lyfter personliga erfarenheter om och professionella perspektiv på PDA.

I dag möter vi Maria Bühler, neuropsykolog och en av de professionella som mest drivit så PDA äntligen börjar uppmärksammas i Sverige. Hon har under det gångna året gjort ett hästjobb för att sätta extremt kravundvikande på kartan – bland annat genom att arrangera Sveriges första PDA-konferens. Vi bad Maria berätta om sitt engagemang, responsen hon mött och vad som väntar framöver.

Maria, du har under det gångna året gjort ett enormt arbete för att lyfta PDA på NPF-Sveriges agenda. Vad var det som fick dig att engagera dig så starkt i just PDA?

- Jag mötte familjer som kämpade med en vardag som inte gick ihop, och insåg att PDA är ett område där kunskapen är väldigt begränsad i Sverige. Det berör både barn, föräldrar och professionella, och när förståelsen saknas blir konsekvenserna stora för dessa familjer. Jag kände att det här måste upp på agendan. Så jag började läsa på och prata med PDA-föräldrar och ju mer jag satte mig in i frågan, desto svårare blev det att släppa – det är ju så min autisitiska hjärna fungerar. Och sen rullade det bara på; fler föräldrar och även professionella som möter PDA:are ville lära om ämnet och hörde av sig. Tillsammans med några andra psykologer arrangerade vi också PDA-konferensen i oktober. Det har varit ett jätteroligt och mycket intensivt arbete.

Precis, under hösten var du med och arrangerade Sveriges första PDA-konferens. Hur var responsen?

- Den har främst kommit från föräldrar, som uttryckt stort tack! Från professionella har det tyvärr inte kommit så mycket respons. Jag tycker det visar att behovet av kunskap är enormt.

Vilka förändringar behövs för att extremt kravundvikande ska få rätt plats i vård, skola och omsorg?

- Just nu kan vi konstatera att PDA finns och att det behövs oerhört mycket forskning i ämnet. Exempelvis om vad det är vi ser? Vilka strategier kan rekommenderas föräldrarna? Och sen följa barnen; hur går det för dem när de är unga vuxna? Vad ger utvärderingen av strategierna som tillämpats?

I bemötandet av en ung PDA:are tror jag att vi behöver tänka stegvis, att allt har sin tid. Till exempel, att då barnet befinner sig i utmattning behövs ett traumaorienterat bemötande; vila, återhämtning. I nästa fas behöver vi tänka på vilka verktyg vi kan använda oss av, för att hjälpa barnet vidare. Dessa behöver självfallet tas fram i samarbete med föräldrarna och bygga på barnets motivation och frivillighet. Och utifrån hur en autistisk hjärna fungerar.

Du har en ny bok på gång – den första om PDA som ges ut i Sverige! Vad kan vi förvänta oss?

- Boken är tänkt som en introduktion till begreppet och samlar forskning, kliniska respektive levda erfarenheter, samt konkreta tips och exempel. Vi går även igenom kritiken som finns mot PDA-begreppet. Jag hoppas att den blir ett stöd både för familjer och yrkesverksamma, och även för pda:are.

Om du fick ge ett råd till professionella som möter barn och unga med PDA, vad skulle det vara?

- Lyssna, var nyfiken, ta till er det som funkar hemma, våga lita på det. Kliv av från er professionella stol, våga lita på föräldrarna och följ med snarare än att försöka styra.När en familj hamnar i kris pga utbrändhet och PDA behövs vila och återhämtning. Sen använda sig av verktyg som bygger på motivation och frivillighet. Och utifrån autismhjärna. Diskriminering annars.

Och råd till PDA-anhöriga som möter professionella?

- Om du upplever att du inte blir lyssnad på, be de professionella läsa på och uppdatera sig. Hänvisa dem till info på till exempel PDA Societys webbplats: https://www.pdasociety.org.uk/

Om du som förälder upplever dig ifrågasatt av professionella, och känner dig osäker på vad som pågår – se till att dokumentera vad som sägs och görs i de olika mötena (vem du träffade, vad syftet var, vem som sa vad, osv). Ibland kanske du till och med ber om att få spela in samtalet för att ha det som dokumentation (be alltid om detta, gör det inte i smyg). Försök alltid behålla lugnet i mötet med professionella.

Sök stöd för att orka av andra föräldrar och kanske anhöriga/släkt/vänner, om du har det runt sig. Processen att få hjälp kan tyvärr vara tuff för en del.

Tack Maria för ditt engagemang, vi ser fram emot att höras igen i ett nytt PDA-prat i vår, då om hur ser att ämnet utvecklas i psykolog-Sverige och vilken roll du och vår förening har i det arbetet.

I nästa veckas PDA-prat träffar vi föreningens kassör Martin. Det samtalet handlar om hur hans familj beslutade sig för att flytta 57 mil över landet för att bo i en kommun som bättre kunde svara mot deras PDA:ares behov av stöd och samhällsservice.