PDA-prat med Martin

Hej fina PDA-föräldrar,

Vi fortsätter med nästa PDA-prat - vår intervjuserie där vi lyfter personliga erfarenheter och professionella perspektiv på PDA.

Den här gången möter vi Martin, medgrundare till Föreningen PDA Sverige, styrelsemedlem och vår kassör, som tillsammans med sin familj tog ett stort steg för sin dotter med PDA: de flyttade 57 mil för att hitta rätt stöd i skola och vård.

I intervjun berättar Martin om hur beslutet växte fram, hur flytten har påverkat familjens vardag och varför han valde att engagera sig i föreningen mitt i allt.

Berätta Martin, hur gick det till när ni bestämde er för att flytta 57 mil för att ert barn skulle få stöd av vården och skolan?

- Det är lätt att bli emotionell när det kommer till den egna situationen. Jag och min fru gjorde vårt bästa för att försöka ha ett problemlösningsorienterat “utifrån”-perspektiv på vår situation. Att vara upprörd över att ens barn inte får det stöd eller de möjligheter som det har rätt till och behöver hjälper en inte alltid för att fatta det bästa beslutet för familjens fungerande.

Vi bodde tidigare i Östersund i Jämtland och när vi förstod att vår dotter hade PDA och alla de utmaningar det innebär, bland annat en extrem intryckskänslighet, så insåg vi att en traditionell skolmiljö inte skulle vara ett alternativ för henne. Hon behövde ett mycket mindre sammanhang och en miljö med färre intryck för att kunna hantera skoldagen.

Den närmaste resursskolan för barn i hennes ålder (lågstadiet) fanns i Stockholmsområdet så för oss blev alternativet tydligt: antingen bodde vi kvar och vår dotter kunde inte gå i skolan alls eller så fick vi flytta till en ny hemkommun där det erbjuds alternativ till traditionella skolklasser med 25-30 elever.

Jag inser vår privilegierade situation, det är inte alla som har praktisk möjlighet att flytta för att kunna få gångbara alternativ för sitt barns skolgång, men för oss var kostnaden för en utebliven skolgång för dottern alldeles för hög.

Vilka utmaningar upplevde du i den tidigare kommunen vad gäller stöd och förståelse för PDA?

- Det finns många duktiga och engagerade lärare och en del vårdpersonal, men ett barn med PDA har ofta så stora behov att det inte är möjligt att utifrån extra anpassningar och insatser av särskilt stöd i en vanligt skolmiljö få till en fungerande situation. Så var det för oss.

Det var uppenbart att vår dotters behov inte kunde tillgodoses av den befintliga skolan och då fanns helt enkelt inga andra alternativ för henne än att vara hemma. Det gjorde såklart alternativen för vårt beslut väldigt tydliga: antingen kan hon inte gå i skolan eller så behöver vi hitta en ny hemkommun med tillgång till resursskolor med mindre grupper och högre personaltäthet.

En sak som underlättade vår förståelse för situationen var att jag var engagerad som skolombud i Autism Jämtland Härjedalen och fick på så sätt en god förståelse för hur skolsituationen såg ut för andra barn med autism i länet. Tyvärr var den bilden inte särskilt positiv men det stärkte oss i vårt beslut, så att höra från andra familjer med liknande behov och situationer tror jag är viktigt.

Har flytten påverkat familjens vardag och ditt barns möjligheter att få rätt stöd?

- I högsta grad! Vår nya hemkommun har varit mycket lyhörda och lösningsorienterade i att försöka hitta en situation för vår dotter på både kort och lång sikt, både vad gäller skolsituationen men även hela familjens mående och fungerande (vi har två barn till utöver vår dotter). Tidigare hörde vi inte av varken skola eller kommun trots att vår dotter när hon var 7 år var hemma på heltid under nästan ett helt år.

Vi gjorde mycket förarbete och research innan vi valde vår nya hemkommun så det har såklart spelat in för utfallet. Vi fick en del blandade signaler kring några av de övriga kommunerna som vi i slutändan valde bort så min personliga uppfattning är att hemkommun är den mest avgörande faktorn för att få till en fungerande familjesituation för PDA-familjer.

Du var med och startade vår förening mitt i er flyttprocess, vad fick dig att vilja vara med trots fullt upp med så mycket annat? Du valde dessutom att gå in i rollen som föreningens kassör, var det ett svårt beslut?

- Jag har tidigare varit engagerad i föreningslivet och sett vilken skillnad det kan göra, både för ens egen situation men framförallt värdet det kan göra för andra.

Dessutom ger det massor av energi att träffa och prata med andra familjer i liknande situationer och tillsammans arbeta för att hitta lösningar. För mig har det inte varit krävande alls utan enbart bidragit positivt och gett lite hopp om en bättre framtid för våra PDA-barn!

Vad ger engagemanget dig personligen - både som förälder och som medlem i styrelsen? Och vad skulle du säga till en medlem som skulle vilja engagera sig, men är osäker på hur tiden och orken ska räcka till?

- Alltså, vi som engagerat oss ideellt i föreningen kan verkligen relatera till att vardagen kan kännas övermäktig som den är och att ett engagemang i en förening hamnar en bit ner i prioriteringen.

Därför är det superviktigt för oss att poängtera att allt engagemang är helt frivilligt men också utifrån var och ens förutsättningar - du kanske bara har en liten stund då och då? Det räcker - finns alltid något litet att göra som inte innebär ett stort ansvar.

Dessutom säger alla som börjat engagera sig med något litet att det är en härlig känsla att prata med andra och känna att man gör något för att påverka, det ger mycket mer energi än vad det tar helt enkelt!

Stort tack till Martin för att du delar med dig av er resa och de erfarenheter som kan hjälpa andra PDA-familjer att navigera svåra beslut. Din berättelse visar så tydligt vilka stora omställningar och anpassningar PDA-familjer kan komma att genomföra.

I nästa PDA-prat möter vi en nyskild PDA-pappa som berättar om sin resa till PDA-insikt, hur separationen har påverkat familjen, samt hur han och hans medförälder nu skapar trygghet för sitt barn i den nya vardagen. Ett samtal om utmaningar, lösningar och hopp. Missa inte det!

Och du, vi vet att våra PDA-prat lyfter svåra erfarenheter och ämnen som kan vara omskakande. Vi gör det med stor omtanke om den vi intervjuar och om dig som läser. Vi tror att det är viktiga ämnen att berätta om, för vi vet att det är så många av oss som går igenom liknande erfarenheter, eller går med liknande tankar och funderingar.